Tajnosti a mlžení, nevyřčená diagnóza a nejistota. V dnešním systému zdravotní péče je to těžko představitelné. Před rokem 1989 se však mnohé diagnózy pacientům nesdělovaly a nemocní zůstávali v nevědomosti. K nemocem, o kterých se obvykle jen šeptalo, patřila i roztroušená skleróza. Díky odvaze a ochotě některých lékařů a energii a elánu samotných pacientů s RS však už v osmdesátých letech začala vznikat pacientská organizace Roska. Unie ROSKA, která byla na těchto základech založena v roce 1992, slaví letos třicet let své činnosti. A to je příležitost pro vzpomínky a pamětníky.
Paní Ilona Olžbutová z Liberce se dozvěděla svoji diagnózu v polovině sedmdesátých let. Bylo jí tehdy přes třicet, měla dvě děti, mladší syn začal chodit do školy a k lékaři ji dovedly problémy s chůzí a pohybem. Od prvních potíží k diagnóze to trvalo rok. O roztroušené skleróze se tehdy nemluvilo částečně proto, že o nemoci se toho ještě mnoho nevědělo, částečně proto, že tehdy byl takový přístup k informování pacientů běžný.
„Měli jsme ale štěstí, tehdejší primář neurologie v Liberci byl výborný,“ vzpomíná paní Ilona.
O dva roky později jí byl přiznán invalidní důchod, svoji práci farmaceutické laborantky musela opustit a nic jiného dělat nemohla. Invalidé nesměli pracovat, ani kdyby to zvládli, což je tlačilo do společenské izolace. Paní Ilona se ale izolovat nechtěla. „Název roztroušená na tuto nemoc opravdu sedí. Každou chvíli řešíte problém jinde. Ale člověk se musí snažit. Pořád tu byly děti, manžel, nechtěla jsem se vzdát, ani se litovat,“ vzpomíná paní Ilona s odstupem čtyř desítek let.
Jakmile se tedy v první polovině osmdesátých letech začaly objevovat snahy o to, aby se nemocní s roztroušenou sklerózou setkávali a aby se s nimi promyšleně rehabilitovalo, byla v Liberci u toho.
„Vše se tehdy dělo pod hlavičkou Svazu invalidů, kde jsem měla kamarádku. Díky ní jsem původně ve svazu začala působit jako zapisovatelka. A když se pak začala formovat Roska, přemluvila mě, abych si vzala na starosti region Liberec,“ vzpomíná pamětnice.
Pracovní skupina pro RS ve Svazu invalidů hned na začátku rozhodla, že pro pacienty bude vycházet informační bulletin. Jenže jak ho dostat k těm, kteří ho potřebovali? Mnozí pacienti svou diagnóze spíše tušili, než aby věděli, natož aby měli příležitost se sdružovat s podobně nemocnými. A internet, kde by si mohli informace dohledat, tehdy samozřejmě nebyl.
Pacienty tak bylo nutné obesílat bulletinem s pomocí lékařů. Povědomí o nemoci a pacientské organizaci se šířilo pomalu a trpělivě.
V roce 1984 se v rehabilitačním zámečku Svazu invalidů v Domousnicích u Mladé Boleslavi konalo první setkání 37 nadšenců, kteří zastupovali jednotlivé kraje. Cílem akce bylo nastavit fungování klubů Roska v různých regionech a různých podmínkách.
Lektoři tohoto počátečního setkání si určitě zaslouží připomenutí: předseda prvního celopražského klubu Roska Jiří Pulchart, lékař Petr Lenský z lázní Vráž, Marie Svobodová z Ústředního výboru Svazu invalidů, rehabilitační pracovnice Fakultní nemocnice v Praze na Vinohradech Alena Maxová a přední odborník na problematiku léčby RS Pavel Jedlička z neurologické kliniky Thomayerovy nemocnice v Praze.
Mluvilo se o tom, co se o RS ví ve světě i u nás, jak pomáhá fyzioterapie a jóga, a o tom, jak by měly fungovat kluby Roska. A také se cvičilo – přímo v přednáškovém sále, jen se odsunuly židle a stoly. Hlavní přednášky pak byly přetištěny na stránkách bulletinu. A pak se postupně nabalovalo vše ostatní – především rekondiční pobyty, kde lidé navazují nové kontakty, objevují přínosy různých druhů pohybu a rehabilitace, radí se o právních i sociálních problémech, na které kvůli nemoci narážejí…
Za tím vším bylo samozřejmě mnoho hodin práce lékařů i pacientů, kteří se na činnosti regionálních sdružení podíleli. „Pro Rosku jsem pracovala dvacet let, bez nároku na peníze. A za minulého režimu vlastně i načerno a tajně, protože invalidé nesměli pracovat. A i s dobrovolnou bezplatnou prací byl problém,“ vzpomíná Ilona Olžbutová.
Zlom samozřejmě přišel s rokem 1989. Po něm se začal proměňovat jak přístup k nemocným a jejich diagnózám, tak podmínky pro fungování institucí, jakou byla Roska. Svaz invalidů se přejmenoval na Svaz zdravotně postižených. Roska byla nejprve jeho součástí, pak se ale začalo chystat její osamostatnění, které vyvrcholilo svoláním sněmu a vznikem Českomoravského svazu hnutí Roska v roce 1992. Prvním předsedou se stal Jaroslav Zika, který Rosku provedl mnoha dalšími lety.
Samostatná Roska měla spoustu plánů. V první řadě bylo potřeba řešit nedostatek pracovníků pro rehabilitace a rekondice. Proto se v roce 1995 zrodil nápad vychovat tyto pracovníky vlastními silami. V Brně a Jaroměřicích u Jevíčka vzniklo vzdělávací zařízení, Ministerstvo školství vydalo akreditaci pro cvičitele sociální rehabilitace a tuto specializaci začali získávat první zájemci – noví cvičitelé i ti, kteří prošli různými kurzy v minulosti, a s pacienty cvičili už delší dobu.
Od začátku svého působení v Rosce se cvičení věnuje například paní Ivana z Prahy. Sama svoji diagnózu zjistila na prahu dospělosti v první polovině osmdesátých let. Přišla o zrak a měla problémy s pohybovou koordinací. Lékaři s ní mluvili vyhýbavě, zmiňovali jen zánět nervů. „Já jsem však zjistila a věděla, že takové potíže mají lidé s roztroušenou sklerózou. Tak jsem se napřímo zeptala. Až pak mi to potvrdili,“ vzpomíná paní Ivana.
Nemoc ji zastihla ještě před maturitou a do života jí v různé míře zasahuje po celou dospělost. Dalo by se ale říct, že si z toho těžkou hlavu nedělá – ostatně i když otěhotněla, dítěte se navzdory tehdejšímu mínění lékařů nevzdala. A manžel s dcerou jsou její velkou oporou. „Jsem tvrdohlavá a jdu si za svým. A když jsem zjistila, že se mohu dál pohybovat a cvičení mi pomáhá, byla to pro mě veliká pomoc. Potřebovala jsem aktivitu, a tak jsem cvičila,“ vzpomíná.
Absolvovala také kurz cvičitele sociální rehabilitace, stále se průběžně vzdělává a pracuje s klienty. A jak sama říká, rehabilitace a rekondiční pobyty pomáhají i s jejím zdravotním stavem. „Když jsem dospívala, chtěla jsem být učitelka nebo dělat rehabilitace. A okruhem jsem se k tomu vrátila,“ hodnotí paní Ivana s odstupem let.
Pocity nových pacientů jsou podle ní po celé ty roky stejné. Jsou vyplašení, řeší, jaké léky budou brát, ptají se, co bude dál. Jiné je jen to, že nyní s nimi lékaři jednají na rovinu a díky internetu není problém najít pomoc a důležité informace. „Víte, co nejvíc nesnáším? Povzdechy nad tím, že někdo skončil na vozíku. Lidé mají z vozíku často hrůzu, ale raději budu na vozíku, než se nedůstojně plížit podél zdi a stejně padat. Vždyť na vozíku se dá kamkoliv dostat, nemusím sedět doma, mohu pracovat a obstarat si vše potřebné,“ říká energicky žena, která o svém životě pravidelně píše blog Vanilkové dny a stále neztrácí elán.
A elán nechybí ani dnešní Unii ROSKA. Vydává publikace, učí nemocné cvičit a rehabilitovat, poskytuje poradenství v sociální i právní oblasti, stala se členem mezinárodních organizací, které se věnují roztroušené skleróze, má zástupce v Pacientské radě ministra zdravotnictví, spolupracuje s odbornými lékařskými pracovišti, pomáhá i rodinám a blízkým nemocných… To vše podpořil i grant Profesionální ROSKA, který organizace získala v roce 2010 z Evropského sociálního fondu. Díky němu bylo možné profesionalizovat vedení regionálních organizací a vytvořit nová pracovní místa, která umožnila organizaci pracovat efektivněji. A další rozvoj čeká Unii ROSKA nyní díky grantu z Norských fondů, který získala na další dva roky z programu na snížení nerovnosti ve zdraví. Stále je totiž komu pomáhat – v České republice je kolem dvaceti tisíc nemocných a ročně přibývá kolem šesti set nových.
Zuzana Šrámková
Unie ROSKA
