This site is intended for healthcare professionals

Žijeme s roztroušenou sklerózou 1/2022

Norské fondy pomohou zvyšovat povědomí o roztroušené skleróze

Zuzana Šrámková

Unie ROSKA

Bez dobrovolnické práce a osobního nasazení lidí ve všech regionech České republiky by Unie ROSKA nefungovala. Informace o nemoci, pomoc s orientací v důležitých informacích, cvičení a rekondice – to vše nabízí ROSKA pacientům a jejich rodinám, kteří se na ni obrátí.

I dobrovolníci ale potřebují zázemí. A čím je kvalitnější a profesionálnější, tím více pomoci se k potřebným lidem dostane.

Proto Unie ROSKA požádala o grant z Norských fondů z programu zdraví, který se jí podařilo získat. V následujících dvou letech bude ROSKA tento grant čerpat jak na financování fungujícího zázemí, tak na podporu pobočných spolků, zvýšení povědomí o nemoci a rozšíření online poradny.

„Jako pacientská organizace si nemůžeme dovolit selhat, nebo si dát v podpoře pacientů přestávku. Koordinujeme a podporujeme celkem 26 pobočných spolků, které poskytují místní aktivity pro pacienty s roztroušenou sklerózou. V běžném provozu je to náročná činnost, vyžadující alespoň dva pracovníky na plnohodnotné úvazky, kteří se zároveň věnují rozvoji Unie a zajišťují její udržitelnost,“ vysvětluje předsedkyně Unie ROSKA Jiřina Landová.

Díky penězům z projektu chce Unie ROSKA zlepšit svůj fundraising, aby měla v budoucnu širší a stabilnější okruh podporovatelů z řad firem i drobných dárců. To pak zase zajistí stabilnější fungování ROSKY. Grant také umožní pravidelné vzdělávání klíčových lidí v pobočných spolcích, kteří svoji práci dělají ve volném čase a bez nároku na odměnu.

Posíleny budou i aktivity ROSKY zaměřené na zvyšování povědomí lidí o nemoci. Z výzkumu agentury STENMARK z roku 2020 totiž vyplývá, že 64 % lidí se sice správně ztotožňuje s tím, že roztroušená skleróza je léčitelná, ovšem nevyléčitelná. Nicméně 24 % populace si nesprávně myslí, že se roztroušená skleróza týká starých lidí. A 22 % dotazovaných má nemoc nesprávně spojenou se zapomínáním v pokročilém věku.

I kvůli těmto mýtům mají pacienti obavy se se svým zdravotním stavem svěřovat, bojí se ztráty zaměstnání a stigmatizace. V kampani zaměřené na zvyšování povědomí o nemoci se počítá s osvětovými klipy, články v médiích i s publikováním pacientských příběhů. „Tím vším chceme ukázat, že pacienti mohou díky moderní léčbě žít téměř normální plnohodnotný život a není důvod, aby zůstali v izolaci,“ upřesňuje předsedkyně organizace Jiřina Landová.

Z projektu se bude rozvíjet také online sociální poradna, která se osvědčila v době covidu. Na webu www.roska.eu byla spuštěna v roce 2021 a odezva pacientů je velice pozitivní. Rozšířena bude o lékařská poradnu, kterou bude zajišťovat tým lékařů centra vysoce specializované péče o pacienty s roztroušenou sklerózou.

___________________

 

Co všechno Unie ROSKA pacientům nabízí

Posláním Unie ROSKA je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní důstojný a plnohodnotný život. Unie vznikla v roce 1992, ve své činnosti ale měla na co navazovat. První spolky, respektive kluby Roska, vznikaly v tehdejším Československu od roku 1983. A z velké části šlo tehdy o aktivity samotných pacientů.

Unie ROSKA má celorepublikovou působnost téměř ve všech krajích ČR a má kolem 1 200 členů. Pomoc ale poskytuje nemocným a jejich blízkým bez ohledu na jejich členství ve spolku.

Pomoc organizuje v 26 regionálních pobočných spolcích. Tyto spolky provozují regionální centra pro specifické potřeby lidí s roztroušenou sklerózou. Jde o poradenská a kontaktní místa, nemocní zde ale najdou i cvičební místnosti, prostory pro internetový PC klub, jazykové kurzy a podobně.

Neméně důležitá je i sociální práce včetně kompletního sociálně a pracovně právního poradenství i konkrétní pomoci. ROSKA a její pobočné spolky přímo organizují také ozdravné akce – takzvané rekondiční rehabilitační pobyty, cvičení, plavání a hipoterapii.

Organizace pořádají také vzdělávací akce a semináře, vydávají knižní publikace, audio a video CD a DVD, edukační brožury a regionální tiskoviny.

Důležitá je také výchova cvičitelů a realizace odborných přednášek a seminářů pro jejich další vzdělávání.

ROSKA také aktivně spolupracuje s lékaři a je členem mezinárodních institucí: jak celosvětové Multiple Sclerosis International Federation, tak Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu. Tato mezinárodní spolupráce usnadňuje využívání a sdílení nejnovějších odborných poznatků, slouží ale i k podpoře výzkumu a sběru dat.

A kde se vlastně vzalo jméno Unie ROSKA? Jde o spojení vytvořené z úvodních písmen nemoci – ROztroušená SKleróza a zvolili si ho už zakladatelé předrevolučních spolků, na jejichž činnost dnešní unie navazuje.

___________________

 

Roztančená oslava třicetin

Oslavy 30. výročí samostatné ROSKY vyvrcholí slavnostním koncertem. Bude se konat v kulturním domě Domovina v Praze 7 a je naplánovaný na sobotu 28. května. Připomene tedy současně také Světový den roztroušené sklerózy, který se koná 30. května. Informace o prodeji vstupenek budou zveřejněny na webových stránkách www.roska.eu.

Hrát bude kapela skupina Swing Session, která ROSKU dlouhodobě podporuje. Hlavním bodem programu bude společná choreografie, při které nemocní ukážou, že i s roztroušenou sklerózou jim může být do tance. Zapojí se totiž všichni, kteří o to mají zájem – společná choreografie se už nacvičuje.

Jejím autorem je Štěpán Jordánek z tanečního studia ZIG-ZAG tap&swing. „Chceme ukázat, že tančit může opravdu každý. Může to znít jako klišé, ale v tomto ohledu dokážou klienti ROSKY bořit veškeré konvence,“ popisuje choreograf.

Choreografie ve swingovém duchu je rozdělena na tři části pro tři skupiny tanečníků. Jedna část je pro pohyblivější z nich, druhá počítá i s berlemi a třetí část je připravena pro vozíčkáře. Naučit se ji může každý, ať už s dalšími lidmi v tělocvičnách či na rekondicích, nebo doma v obyváku. Video s podrobnou výukou choreografie mají totiž tanečníci k dispozici na youtube.

 

Zuzana Šrámková
Unie ROSKA

Zpět

Česká diabetologie č. 1/2022

17 | 05 | 2022

Vyšlo první letošní číslo České diabetologie.

Podpůrná léčba č. 2/2022

10 | 05 | 2022

Právě vychází Podpůrná léčba.

Diabetology News č. 3/2021 Czech edition

09 | 04 | 2022

Právě vyšlo poslední loňské číslo časopisu Diabetology News.




Partneři projektu