This site is intended for healthcare professionals

Žijeme s roztroušenou sklerózou 2/2023

Jana Hlaváčová nachází cesty, jak může stát lépe naslouchat a pomáhat pacientům. K tématu ji přivedla roztroušená skleróza

Zuzana Šrámková

Unie ROSKA Praha

Když mladé právničce Janě Hlaváčové vpadla do života roztroušená skleróza, bylo jí čtyřiadvacet let, studovala v Anglii a plánovala věnovat se mezinárodní diplomacii. Diagnóza mnohé z jejích plánů proměnila, například místo diplomacie zakotvila v oblasti zdravotnického práva. Zápal pro práci, které se věnuje, jí ale zůstal.

Za odpovědný občanský přístup a hodnotový leadership v oblasti lidských práv a pacientských organizací dostala letos dokonce ocenění od Aspen Institute Central Europe. Tato instituce je středoevropskou odnoží celosvětové sítě Aspen Institute, což je nestranná platforma pro politické inovace, hodnotově založené vedení a mezinárodní spolupráci.

Lidé si často myslí, že roztroušená skleróza se týká především starých lidí. To ale není pravda, podle statistik lékařů nejčastěji onemocní lidé ve věku mezi dvaceti a čtyřiceti lety.

„Já jsem vlastně úplně typický příklad člověka, kterého roztroušená skleróza obvykle postihne. Žila jsem hodně zběsilým způsobem života, chtěla jsem se naplno věnovat všem možnostem, které se mi v té době nabízely ve škole i v jiných oblastech života. Snila jsem o mezinárodním právu a diplomacii, vybrala jsem si proto univerzitu v anglickém Nottinghamu, kde mají výborné programy na mezinárodní právo. A právě tam se mi roztroušená skleróza poprvé manifestovala. Přišla necitlivost různých částí těla, nemohla jsem psát, nemohla jsem se učesat, přidaly se problémy s očima a výboje, které mi projížděly tělem, když jsem sklonila hlavu,“ vzpomíná na nepříjemné období před deseti lety Jana Hlaváčová.

Rady lékařů v Anglii pomoc nepřinesly, pro diagnózu a léčbu se raději vracela do České republiky. Lékaři nasadili kortikoidy, pak přidali biologickou léčbu, pomohla i fyzioterapie a psychoterapie. Ke slovu se dostala i léčba druhé volby, tedy intenzivnější léčba pro pacienty, kterým léky první volby nepřinesly potřebnou úlevu.

Po těžších obdobích, ve kterých se musela mladá žena vypořádat i s nepříjemnými vedlejšími účinky kortikoidů, nyní Jana Hlaváčová zažívá klidnější časy. Naučila se ale počítat s tím, že ji nemoc opět může více omezit vlastně ze dne na den.

„Chtěla jsem být diplomatkou. A i člověk s chronickou nemocí se takové práci může věnovat. Ostatně i já jsem už s touto diagnózou absolvovala čtyřměsíční stáž na stálé misi České republiky při OSN, kde jsem vlastně žila svůj sen. Ale kvůli nemoci jsem se na to podívala jinak. Nevím, zda chci žít život diplomata a být pořád v cizině. I tady je dost věcí, které je potřeba dělat, tak jsem se usadila zde,“ říká Jana Hlaváčová.

Roztroušená skleróza ji nejprve nasměrovala do pacientské organizace Sdružení mladých sklerotiků, v níž lidé s touto diagnózou vytváří svépomocné společenství. V roce 2016 pak nastoupila na Ministerstvo zdravotnictví ČR, které ji oslovilo jako spolutvůrkyni nové agendy – participace pacientů a podpory pacientských organizací.

Cílem jejího týmu je zajistit, aby se pacienti podíleli na utváření politik zdravotní péče. „Pacient nám umí poskytnout informace o tom, jak se žije s nemocí, co mu v reálném životě nejvíce pomůže a jaké překážky mu naopak systém staví do cesty. Naším cílem je proto najít co nejefektivnější způsob, jak dát pacientům možnost vyjádřit se a zapojit se do vytváření návrhů na postupy a léčbu,“ popisuje mladá právnička.

Jedním z nejefektivnějších způsobů tohoto zapojení se jeví být právě spolupráce státu s neziskovými pacientskými organizacemi, jako je v případě roztroušené sklerózy například Unie ROSKA nebo výše zmíněné Sdružení mladých sklerotiků. Pacientské organizace jsou totiž jakousi pojistkou, že ministerstvo nezavalí množstvím osobních zkušeností jednotlivých pacientů, které bude těžké zobecnit a zohlednit. Zkušenosti ze zahraničí navíc ukazují, že když stát systematicky a dlouhodobě podporuje fungování pacientských organizací, těží z toho nejen jednotliví pacienti, ale celý systém.

Pod Ministerstvem zdravotnictví tak na základě podpory z Fondů Evropského hospodářského prostoru a Norska vznikl takzvaný Pacientský hub, který pacientským organizacím pomáhá a poskytuje prostor pro vzdělávání a výměnu zkušeností. Vznikla také Národní asociace pacientských organizací, která má ambici zastřešovat pacientské organizace napříč diagnózami. I proto, aby měli i pacienti podobný silný hlas při vyjednávání, jaký mají lékaři skrze Českou lékařskou komoru.

Důležitou roli při zavádění těchto změn měla právě Jana Hlaváčová. A aby toho nebylo málo, „odskočila“ si na čas z Ministerstva zdravotnictví do Bruselu na místo prozatímní generální ředitelky Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu.

Zdá se vám, že takové množství práce by naplno zaměstnalo – a možná i vyčerpalo – i úplně zdravého vrcholového manažera? A právě to je chvíle, kdy se vrátit zpět k roztroušené skleróze. Jana Hlaváčová se totiž musela naučit vybalancovat pracovní tempo vrcholové manažerky i s touto diagnózou. A když člověk poslouchá její zkušenosti, neubrání se dojmu, že by se od ní mohla přiučit spousta manažerů. „Lidi rádi spoléhají jen na sebe. To je sice prima, ale je potřeba myslet na rezervy, delegovat, být zastupitelný, mít spolehlivý tým… Tělo vás může zradit a je potřeba pracovat s vědomím vlastní konečnosti. Jsou období, kdy nemoc nepociťuji. Ale jsou naopak také období, kdy dělá roztroušená skleróza dny zcela nevyzpytatelnými. A je potřeba s tím počítat. Hlídat nastupující únavu, myslet na odpočinek a nevynechávat koníčky, pohyb a osobní život…“

Zatímco v lékařských brožurkách a článcích o zdravém životním stylu zní tyto věty jako ideální teorie, pro Janu Hlaváčovou i další pacienty s roztroušenou sklerózou je to těžce nabytá zkušenost.

U toho samozřejmě přichází na mysl, zda vůbec pacient s roztroušenou sklerózou má – a chce – při nástupu do zaměstnání o svojí nemoci mluvit. „Na vysoké pozici se očekává výkonnost. A je asi fér říct, že to nemoc může ovlivnit. Ne vždy je to ale snadné udělat. A i na tom je potřeba pracovat – abychom odbourávali předsudky, které se k této diagnóze pojí,“ říká Jana Hlaváčová.

Zuzana Šrámková
Unie ROSKA Praha
www.roska.eu

 

Zpět

Event Report – ASH® 2023

15 | 12 | 2023

Připravujeme zprávu z tradičního výročního zasedání americké hematologické společnosti, které se konalo 9.-12. prosince 2023 v San Diegu.

Cystická fibróza č. 2/2023

20 | 11 | 2023

Chystáme druhé letošní číslo časopisu Cystická fibróza.

Podpůrná léčba č. 3/2023

03 | 11 | 2023

V podzimním vydání čtvrtletníku si můžete přečíst následující příspěvky. Koanalgetika v léčbě onkologické nemoci, velmi zajímavý příspěvek na téma prevence závažné kožní toxicity při radioterapii prsu nebo antikoagulační léčbu u onkologických pacientů.




Partneři projektu