Pojem tranzice představuje proces přestupu pacienta s chronickým onemocněním z dětského věku a péče dětského pracoviště do dospělosti. Není to tedy pouze okamžik samotného ukončení dispenzarizace na pediatrii a přestupu na pracoviště medicíny dospělého věku, tj. období mezi 18.−19. rokem života, ale je to mnohaletý proces edukace, sebevzdělávání a osamostatňování.
Cystická fibróza (CF) je chronické multiorgánové onemocnění. Pacientům s tímto onemocněním však nyní pokroky v medicíně dokážou zajistit významně kvalitnější prožití života s příznivým předpokladem délky dožití. Z toho důvodu je dnes více než kdy dříve podstatné věnovat větší pozornost kvalitě poskytované péče.
Čas adolescence je důležité období, které formuje mladého člověka a má významný dopad na zbytek jeho života. Doporučené postupy k tranzici se však nezaměřují pouze na pacienta, ale i na širší multidisciplinární tým pracující s pacienty s CF, dále pak na rodinu a blízké nemocných. Cílem je změnit přístup pacienta i ošetřujícího personálu CF týmu se zaměřením na individuální přístup, s ohledem na osobní hodnoty a víru každého a snažit se o dosažení stavu, kdy je pacient vyrovnaný, sebejistý, samostatný jedinec, který je schopen se svým chronickým onemocněním prožít maximálně plnohodnotný život.
Konkrétně se jedná o postupný proces přípravy na dospělý život s daným onemocněním. Tento proces zahrnuje edukaci pacienta o jeho onemocnění, snahu o to, aby porozuměl cílům a důvodům léčby i péče o psychickou vyrovnanost. Pacient se učí efektivně verbalizovat své otázky a co nejlépe včlenit své onemocnění do školní výuky či zaměstnání a partnerského života. Celý proces proto začíná již velmi časně, a to ideálně kolem 12.–14. roku života. Tento termín je individuální, podle kognitivních schopností mladého člověka. Orientačně ale koreluje s obdobím, kdy dospívající již začíná rozhodovat o svém životě i v jiných oblastech. Je podstatné, aby pacient porozuměl, jaká je podstata onemocnění, jak se projevuje a jaké má symptomy, jaké jsou možné zdravotní komplikace; je důležité rozumět, proč provádět dechovou rehabilitaci a jak ji zvládat sám, bez pomoci rodičů. Dále je nezbytné vědět, jaké léky je zapotřebí užívat, znát dávkování, mít přehled, jaká vyšetření je třeba pravidelně absolvovat a proč je požadujeme. Je vhodné pacienty informovat o neplodnosti již v časném věku.
Společně pracujeme na tom, aby pacient postupně odpovídal v ambulanci sám za sebe, osamostatňoval se ve svých názorech, řídil si termíny návštěv u lékaře a aby měl povědomí o množství léků a potřebě preskripce. Následně se s pacientem domlouváme, na jaké pracoviště dospělého věku bude předán a jak probíhá samotný přestup. Klademe důraz na jeho seznámení s pracovištěm a kolektivem dospělého CF týmu ještě před samotným aktem předání a nezapomínáme ani na řádné rozloučení na pediatrii. Úkolů a doporučení je velmi mnoho, kladou na pacienta velké nároky, proto s jednotlivými kroky nespěcháme a postupujeme pozvolna a v odstupu jednotlivých let mezi již zmíněným 12.−14. rokem a dovršením 19. roku života. Nesnažíme se zcela eliminovat vliv rodičů, spíše podporujeme snahu mladistvého o samostatnost a sebejistotu.
Z toho vyplývá podstatná práce nejen samotného pacienta a jeho rodiny, ale i celého multidisciplinárního týmu. Lékař pediatr je hybatelem tranzice, vede pacienta v jeho utvrzování, provází ho celým procesem, pomáhá mu a emocionálně ho podporuje v porozumění onemocnění, pobízí ke kladení otázek a k samostatnému vyjadřování. Lékař pracoviště dospělého věku na tuto snahu navazuje a upevňuje pacienta v jeho vzdělávání a dosažení úspěšné adaptace. Sestra hraje roli koordinátora tranzice, rozhovorem zjišťuje slabá místa a obavy pacienta, vybaví ho praktickými informacemi o dospělém pracovišti. Úloha sestry se může prolínat s funkcí administrativního pracovníka či koordinátora tranzice, ten navíc pacienta v ideálním případě osobně doprovodí a seznámí ho s dospělým pracovištěm. Psycholog zprostředkovává rozvoj autonomie a kognitivního vyzrávání adolescenta, ukotvuje personální identifikaci a sociální vyzrávání, dopomáhá vyrovnat se s tématem sexuality a neplodnosti. Sociální pracovník napomáhá s finanční a sociálně-právní problematikou chronicky nemocných.
Proces tranzice není unifikovaným postupem, je silně individuální jak v případě každého pacienta, tak každého CF centra podle jeho personálního zajištění. Časová doporučení jednotlivých etap sebevzdělávání jsou klouzavá a individuální, jediným striktním termínem je ukončení péče pediatrického centra nejpozději v den před dovršením 19. roku života. Doporučujeme vyčlenění sester či koordinátorů věnujících se speciálně období tranzice, neboť toto období života někdy míváme tendenci podceňovat, ale pro konkrétního pacienta má velký význam pro mnoho následujících let. Předání informací mezi pediatrem a lékařem medicíny dospělého věku je samozřejmostí, a to platí nejen pro pediatra pneumologa, ale i pro ostatní specializace širšího multidisciplinárního týmu. Pro to, aby personál nového pracoviště pochopil individuální pacientovy potřeby, je vhodné vyplnění sebehodnoticího dotazníku, kde pacient subjektivně vyhodnocuje své pocity, schopnosti, plány a obavy. Doporučujeme vytvoření informačních letáků a brožurek, které usnadní pacientovi orientaci v nové životní zkoušce.
Konkrétní doporučený postup lze nalézt na webu Pracovní skupiny pro cystickou fibrózu ČLS JEP ZDE
Všem pacientům i členům multidisciplinárního týmu přejeme mnoho úspěchů při procházení/provázení procesem dospívání a vyzrávání a těšíme se na setkání na dospělém pracovišti.
MUDr. Nela Šťastná
CF CENTRUM FN MOTOL
PNEUMOLOGICKÁ KLINIKA 2. LF UK a FN Motol, Fakultní nemocnice v Motole
