Souhrn
Děti s cystickou fibrózou (CF) čelí ve školním prostředí mnoha specifickým výzvám. Kvalitní informovanost učitelů, spolužáků i širšího školního personálu hraje zásadní roli v tom, jak se dítě s tímto chronickým onemocněním ve škole cítí a jaké má podmínky pro vzdělávání. Článek přináší přehled dostupných edukačních materiálů pro školy v češtině i v angličtině, představuje konkrétní příklady podpory, popisuje jejich přínos a upozorňuje na oblasti, kde vzdělávací podpora stále chybí.
Summary
Children with cystic fibrosis (CF) face many specific challenges in the school environment. The quality of information provided by teachers, classmates and wider school staff plays a crucial role in how a child with this chronic disease feels at school and what conditions they have for education. The article provides an overview of available educational materials for schools in Czech and English, presents specific examples of support, describes their benefits and draws attention to areas where educational support is still lacking.
Klíčová slova
cystická fibróza, škola, školní prostředí, edukace, děti se zdravotním znevýhodněním, informační materiály, podpora ve vzdělávání, individuální vzdělávací plán, zdravotní osvěta, vzácná onemocnění
Key words
cystic fibrosis, school, school environment, education, children with disabilities, information materials, educational support, individual educational plan, health education, rare diseases
Úvod
Děti s cystickou fibrózou (CF) čelí ve škole nejen běžným výzvám, ale i těm spojeným se svou nemocí. Mnoho pedagogů však o CF neví téměř nic, právě proto je dostupnost kvalitních edukačních materiálů tak zásadní. Tento článek se zaměřuje na dostupnost takových materiálů v češtině a porovnává je s materiály dostupnými v angličtině a v jiných jazycích. Dále identifikuje mezery v dostupných zdrojích a navrhuje způsoby, jak zvýšit povědomí o cystické fibróze.
Co už existuje?
V rámci několika projektů vznikají brožury, animovaná videa nebo návody pro učitele a spolužáky. Tyto materiály vysvětlují základní informace o nemoci, ukazují, jak přizpůsobit školní prostředí a nabízejí konkrétní tipy pro každodenní situace (např. co dělat při kašli, proč dítě potřebuje přestávky apod.).
Základním zdrojem informací je Klub cystické fibrózy. Na webových stránkách Klubu CF je k dispozici řada edukačních materiálů, které mohou pedagogové využít k lepšímu pochopení potřeb dětí s CF. Na stránce Školní vzdělávací systém lze nalézt informace o zařazení dětí s cystickou fibrózou do školního prostředí, doporučení pro pedagogy a možnosti individuálního přístupu.
Dalším je například Příručka pro učitele dětí s CF, která poskytuje detailní informace o onemocnění a doporučení pro školní prostředí. (Přečíst příručku).
Knížka „Býval jeden mýval“ je poutavě ilustrovaný příběh, který pomáhá dětem s cystickou fibrózou lépe pochopit jejich onemocnění a usnadňuje jim vyrovnávání se s každodenní léčbou. Prostřednictvím sympatického hlavního hrdiny, mývala, se malí čtenáři dozvědí, proč je důležité dodržovat léčebný režim a jak si s nemocí poradit. Knížka je dostupná zdarma v elektronické verzi na webu Klubu CF a slouží jako užitečný edukační materiál nejen pro děti, ale i pro jejich rodiče a učitele. (Přečíst knížku).
Knížka pro děti o CF je edukativní publikace, která srozumitelnou a přístupnou formou vysvětluje dětem, co je cystická fibróza, jak ovlivňuje jejich každodenní život a proč je důležité dodržovat léčbu. Obsahuje poutavé ilustrace a jednoduché texty, které pomáhají dětem lépe pochopit svou nemoc a zvládat ji s větší jistotou. (Přečíst knížku).
Na YouTube kanálu Klubu CF je k dispozici webinář nazvaný Specifika školní docházky u dětí s cystickou fibrózou, určený pro pedagogy. Tento webinář poskytuje cenné informace o tom, jakým výzvám mohou děti s cystickou fibrózou ve školním prostředí čelit a jak je mohou učitelé efektivně podporovat. Pro zhlédnutí tohoto webináře navštivte sekci videí na kanálu Klubu CF: YouTube - cfklub.
Sekce CF Kids na výukovém portálu CFSource.cz je určena dětem s cystickou fibrózou a jejich rodinám. Prostřednictvím příběhů devítileté Aničky a jejího nejlepšího přítele, tygra Tadeáše, přibližuje dětem život s tímto onemocněním a ukazuje, že i přes zdravotní komplikace mohou zažívat radostné chvíle. Tato část webu poskytuje také informace pro pečující osoby a rodiče, včetně materiálů pro učitele, shrnutí a doporučení týkající se školního prostředí. Dále nabízí hry a aktivity, které dětem pomáhají lépe porozumět jejich nemoci a zvládat každodenní situace spojené s cystickou fibrózou.
Rozsáhlou veřejně dostupnou publikací je Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním od Jana Michalíka a kol. Poskytuje metodické pokyny pro práci s žáky trpícími vzácnými onemocněními, včetně cystické fibrózy. (Přečíst metodiku).
Zdroje v angličtině
Pro úplnost přinášíme přehled nejdůležitějších informačních zdrojů v angličtině. Anglicky mluvící země nabízejí široké spektrum materiálů, včetně interaktivních nástrojů, videí a online kurzů.
Průvodce učitele cystickou fibrózou (Cystic Fibrosis Foundation, USA) nabízí komplexní informace pro pedagogy o tom, jak přizpůsobit výuku žákům s CF. Obsahuje základní popis onemocnění a praktické tipy, jak děti s CF podpořit. (https://www.cff.org/intro-cf/teachers-guide-cystic-fibrosis)
Individuální vzdělávací plány a podpůrné plány (Cystic Fibrosis Foundation, USA) obsahují informace o tom, jak přizpůsobit školní plán dětem s CF, včetně právního rámce a možností individuální podpory v rámci školního systému. (https://www.cff.org/managing-cf/individualized-education-programs-ieps-and-504-plans)
Informace pro učitele (Cystic Fibrosis Trust, Velká Británie) podrobně vysvětlují, co je CF a jak ovlivňuje děti ve škole. Nabízí edukační materiály, prezentace a pracovní listy přizpůsobené různým věkovým skupinám. (https://www.cysticfibrosis.org.uk/what-is-cystic-fibrosis/cf-for-teachers)
Stránka Škola a zaměstnání (Centrum CF při Johns Hopkins University, USA) nabízí odpovědi na časté otázky ohledně začlenění dětí s CF do školy. Zaměřuje se na vytváření podpůrného a bezpečného školního prostředí. (https://hopkinscf.org/clinical-care/school-and-work/)
Praktický web Vzdělávání o CF ve škole – CF Smart (Austrálie) představuje, jak CF ovlivňuje každodenní život žáků a jak jim pomoci ve školním prostředí. Materiály jsou určeny jak učitelům, tak spolužákům. (https://cfsmart.org.au/cf-education-at-your-school/)
Komu slouží?
Slouží nejen učitelům a asistentům, kteří si díky nim mohou lépe představit, s čím se dítě s CF potýká, ale i spolužákům a jejich rodičům, aby se předešlo nedorozuměním, strachu nebo stigmatizaci, a samozřejmě i samotným dětem s CF, které mají díky informovanému okolí lepší podmínky pro zapojení do kolektivu.
Proč jsou důležité?
Bez informací vznikají bariéry, nedůvěra, předsudky nebo strach. Když učitel ví, že dítě s CF například není infekční pro ostatní nebo že se může snadněji unavit, může být školní prostředí mnohem přívětivější.
Co chybí?
Chybí určitě větší dostupnost materiálů přímo ve školách, např. formou pravidelných školení nebo informačních balíčků. Po názornost by bylo potřeba mít více interaktivních pomůcek pro děti, například jednoduché hry nebo knihy, které by srozumitelně vysvětlily život s CF. Interaktivní a multimediální materiály by jistě ocenili i učitelé. Vytvoření videí, online kurzů nebo webinářů by mohlo pedagogům poskytnout dynamičtější a přístupnější formy vzdělávání o CF.
Dále by bylo vhodné vytvořit specifické příručky pro různé role ve škole, vypracování materiálů zaměřených na specifické potřeby různých pracovníků ve školství, jako jsou školní psychologové, asistenti pedagoga nebo školní zdravotníci, by mohlo zlepšit integraci dětí s CF. V neposlední řadě by byla namístě systémová podpora a zařazení tématu do vzdělávacích programů pro pedagogy.
Závěr
Z dostupných českých i zahraničních materiálů je zřejmé, že edukace o cystické fibróze ve školách je klíčová pro úspěšnou integraci dětí s CF do běžného školního života. Informační brožury, metodiky, videa i přímá komunikace s rodinami pomáhají odbourat předsudky, snižují stres dítěte a zároveň vybavují pedagogy praktickými nástroji pro každodenní praxi. Přesto však v českém prostředí často chybí systematická distribuce těchto materiálů do škol a také širší školení pedagogických pracovníků. Pro zajištění rovných příležitostí dětí s CF ve vzdělávání je proto nutné nejen materiály tvořit, ale aktivně je dostávat k těm, kteří je nejvíce potřebují.
MUDr. Miriam Malá, Ph.D.
Klinika dětských infekčních nemocí a Centrum cystické fibrózy FN Brno a Lékařská fakulta Masarykovy univerzity
